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在歧視的夾縫中生存:渴望陽光的艾滋病病毒感染者

2016年11月30日21:32  來源:澎湃新聞網

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  【編者按】2016年12月1日是第29個世界艾滋病日,今年的主題是“攜手抗艾,重在預防”。10月28日,據中國疾控中心副主任梁曉峰表示,截至2015年底,中國發現現存活的艾滋病病毒感染者共計57.7萬人。隨著醫療條件與技術的進步,感染者的壽命可延長十幾年甚至數十年。但對于生活中的艾滋病病毒感染者而言,想要體面地活著,卻并非易事。

  

  2016年11月23日,天津,一致力于防艾工作的志愿者組織的辦公室。

  自2007年起,艾滋病成為中國造成死亡人數最高的傳染病,并延續至今。據中國疾控中心的數據,截至2015年底,國內發現現存活的艾滋病病毒感染者共計57.7萬人。經測算估計,全國人群的總感染率為0.06%,換言之,我國每1萬人中有6人“染艾”。此外,仍有32.1%感染者未被發現。

  艾滋病病毒感染者:只能給感染者當護工 

  

  2016年11月23日,天津,吳朱安來自東部的鄉村,他身旁桌子上的紙杯上印有“關愛健康,共享生命”和防艾“紅絲帶”圖案。

  吳朱安來自東部某省的農村,是個“70后”。十年前,迫于生計的吳朱安只身來到天津打工。2011年,他被確診感染上艾滋病:“我確切地記得那個日子,終生忘不了”。2012年,由于服藥不當,吳朱安出現了嚴重貧血,一度處于病危狀態。在天津防艾工作志愿者的幫助下,他轉入北京的醫院接受救治,得以保住一命。

  

  用于治療的藥物。

  目前,艾滋病仍未能被完全治愈,但可通過持續性的藥物控制,可使感染者壽命延長十幾年至數十年。然而,如果是自費醫療,每個月的醫藥費將達上千元。“我算是非常幸運的”,吳朱安說,他每隔三個月往返一趟北京,能夠領取免費的藥物。幾年下來,從未間斷過。

  

  2016年11月23日,天津,確診后的吳朱安以給艾滋病感染者當護工為生。

  被確診后,吳朱安專門從事針對艾滋病病毒感染者的護理工作。“普通人一提到艾滋病就害怕,我當然是無所謂了。”幾年時間里,吳朱安在天津居無定所,照顧病人的時候,就住在他們家中;沒有工作的時候,就住最廉價的旅館。有時候連旅館都住不起,只好在火車站或者24小時營業的快餐店過夜。

  

  2016年11月23日,天津,在治療艾滋病的定點醫院,當護工的吳朱安一夜未眠。

  在天津市一家定點醫院,吳朱安已經整整一宿沒合眼。半夜里,病人的吵鬧總會將他吵醒。近期,他在醫院里為一名感染艾滋病毒的病人進行24小時陪護,半個多月來,每天的休息時間不足兩小時。

  

  醫院和志愿者給艾滋病患者提供了很多支持。

  吳朱安說他遇到過很多好人,比如他就診醫院的主治大夫,比如北京紅絲帶之家的工作人員,還有天津的志愿者。有一次,他無意中丟了一瓶藥,去北京重新開藥已來不及。一籌莫展之際,一名從事防艾工作的志愿者借給他一瓶備藥,使他免于斷藥之虞。也有好心人也會送他一些點心,被他寄回老家給孩子吃。

  

  2016年11月26日,天津,坐在車里的吳朱安。

  直到現在,除了家人、醫生和志愿者之外,幾乎沒人知道他的感染者身份。“有時候去別人家做客,到了該吃藥的時間點,只好借口上洗手間,在廁所里迅速把藥吃了。”吳朱安說,“我現在也只能給感染者當護工,其他人如果知道我這種情況的話,肯定不愿意讓我做了。”

  志愿者:不敢告訴家人具體工作內容 

  

  2011年11月29日,天津,在一次聚會中,志愿者與艾滋病感染者一同進餐。

  目前,艾滋病病毒的主要傳播途徑為性接觸、血液傳播及母嬰傳播,一般的接觸,如擁抱、共同進餐等,并不會造成感染。盡管這個事實已經得到無數次的宣傳,但實際上民眾對此接受程度并不高,談“艾”色變的情況長期存在。

  

  2016年11月23日,天津,醫護人員正在抽取用于檢測的血液樣本。

  一個周五的下午,天津某防艾工作志愿者組織的辦公室里,志愿者小金并未得到一絲清閑時間,他需要接待三撥前來接受檢測的案例。2015年,該組織在天津為9410人次進行了HIV抗體檢測咨詢,確診了279例感染者——大約是天津市全年新增人數的三分之一。

  

  2016年11月23日,天津,志愿者與前來咨詢的人擁抱。

  小金從2007年開始,就在志愿者團隊里幫忙,沒想到越幫越忙。2012年時,小金成為這里的全職員工,經常是醫院和辦公室兩頭跑,陪著艾滋病患者去醫院就診,或是為感染者提供檢測咨詢服務。他也不敢告訴家人他的具體工作內容,只說是從事醫護工作,怕家里人聽到“艾滋病”的字眼,會極力反對。

  

  2011年11月27日,天津,正在檢測中的樣本。

  小金說,從事防艾工作這幾年,他見過太多感染者遭受歧視的案例。2013年,一名河北省的感染者在確診之后,回老家辦理登記手續。當地的民政部門到他們村里,將他的情況都告知了村委會,使得全村人都知道了他感染一事。第二天,他的父母就與他斷絕關系。直到2016年他罹患腦炎,去世前母親才過來看一眼,然后頭也不回地走了。這位感染者的喪事,還是由他的朋友和當地的防艾小組一同料理的。

  

  2016年11月25日,天津,這是一名艾滋病感染者送給志愿者組織的畫作。因外傷延誤治療,畫作作者的眼睛未能保住,最終失明。

  小金分享了另一名感染者的遭遇。該感染者因重癥住院,家里人卻不愿支付治療費用,多方勸說之后才同意“給治兩千塊錢的”。在其病危之時,家人把卻把患者的銀行卡密碼要走了,之后再未出現過。病人臨終前留下一句話:“我再也不信你們了。”

  

  2016年11月23日,天津,待檢測的血液樣本。

  該防艾工作志愿者組織的負責人認為,艾滋病問題日益嚴重的根源就是歧視。目前,社會上仍大多漠視他們的存在,“冷暴力”現象普遍。一些感染者得病之后,家人也對其疏遠了,連餐具都只能單獨使用,就覺得一個字:“臟”。

  

  2012年1月11日,天津,辦公地點再次搬遷的工作組。

  然而,志愿者們本身也承受著諸多誤解。自2004年成立以來,他們就遭遇了多次被迫搬遷。2011年底,志愿者組織在得到媒體報道后,辦公室卻被憤怒的鄰居們包圍,迫使他們搬走。

  

  2016年11月26日,天津,大學生志愿者在發放防艾知識傳單。

  11月26日,天津大學精儀學院青年志愿者協會與河北區疾病預防控制中心及志愿者組織聯合,在校園內及商業場所向過往行人發放防艾知識傳單及安全套。

  

  2016年11月26日,天津,志愿者在街頭設置的發放點遭到了驅趕。

  這場世界艾滋病日的宣傳活動中,年輕的志愿者們卻遭遇了尷尬,部分路人一看接過來的是安全套,露出異樣的表情,有人直接將傳單扔進了附近的垃圾桶。他們設在街頭的發放點,也被小販驅趕到街邊角落里。

  

  2011年11月27日,天津,一張宣傳單上寫著“積極治療、消除歧視”等字樣。

  今年12月1日是第29個世界艾滋病日。讓公眾正視艾滋病、消除對艾滋病病毒感染者的歧視,還有很長的路要走。

文章關鍵詞:艾滋病病毒感染者;視覺中國;防艾;確診;紅絲帶 責編:謝瑜瑤
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