2014年3月11日，山東臨沂，李致康疲憊地蜷縮在床上，手里拿著他最喜歡的玩具，他每天幾乎所有的時間都在這張床上渡過。澎湃新聞 蘭卉 圖
2014年3月11日，山東臨沂蛟龍鎮，李致康由爸爸推進了蛟龍鎮殘聯，等待醫生給他做傷殘鑒定 。澎湃新聞 蘭卉 圖
山東臨沂蛟龍鎮，窗臺上堆滿了李致康每天吃的藥，他需要一天吃四次藥，一個月藥費需要1000多塊。澎湃新聞 蘭卉 圖
他們有的是出生不久的孩子，有的是公務員，有的是幼兒園校車司機，因為一場突發疫情、一支疫苗或一口奶粉，改變了人生軌跡。他們原本該享天倫之樂，住不大的房子，一家人圍坐在一起吃飯，過平常日子。可這些再普通不過的愿望，對他們中有些人來說，遙不可及。病痛纏身、半身不遂或落下終身疾患，乃至性命隨時危在旦夕，往往是他們生命中最大的現實。即使那些貌似恢復平靜的受害者，也有揮之不去的恐懼和隱痛。2014年以來，澎湃新聞回訪公共衛生事件受害者，記錄他們發生過的和正在承受的生活，審視公共衛生事件的應急和保障體系，引以為鑒，避免悲劇重演。
因作用于健康人身上，且個體有差異，即使科學發達至今，也沒有能提供完全保護，又完全無風險的預防性疫苗。疫苗的不良反應被形象稱為“惡魔抽簽”，完全合格的疫苗也可能導致死亡和后遺癥的可能，而這個概率無法預測會砸到誰身上。
本篇記錄的山東臨沭縣8歲幼兒李致康接種甲流疫苗后出現異常反應，此后變得無法說話、正常行走，智力也只有幼兒水平，每天4次服藥，生命危在旦夕。在數次進京上訪后，當地衛生局與患兒家庭簽訂了一紙協議，“考慮家庭困難，一次性補貼10萬元”，這份協議的附加說明為“不準上訪，不準起訴”。
用搟面杖把藥片磨成粉，和著暗紅的藥液在碗里融成了血紅色，李寶向拿出一支沒有針頭的注射器，從碗里深抽出一管。時間剛剛好，早上九點。
他吸了口氣，把蒙著頭在被窩里昏睡的12歲兒子李致康用力抱到床邊。男孩垂著腦袋瞇著眼半張著嘴，臉色蒼白，身體蜷縮在床上悄無聲息。
李致康是疑似接種甲流疫苗異常反應者，4年來，病毒性腦炎蠶食著他的生命，李寶向說，他已經無法說話和正常行走，智力也只有幼兒水平，如果不能每天4次按時服藥，一旦突發癲癇，幾分鐘就會奪走他的性命。
健康、乖巧的二年級男生李致康定格在床頭的照片，他被期許滿滿的人生因疫苗變故急轉直下，而他的家庭則深陷債務和傷痛的泥沼無力自拔。
早慧的孩子
除了過年，李寶向和妻子趙飛已經很少再回到在山東臨沭縣蛟龍鎮烈疃村的老家。他舉家搬到了60公里外的臨沂市，在城鄉結合部租了一套月租500元的簡裝房，62歲的父親李貴寶和63歲的母親沈懷香也一并搬了過來。
背井離鄉其實只有一個原因和目的，兒子小康看病方便。他需要分別在早上7點、9點和晚上7點和9點服下抗癲癇的藥，在病情略有反復時馬上到醫院就診———那點微弱的生命火星，一陣小風都是威脅。
李寶向在一家五金店干三輪車拉貨的活，從倉庫到貨運站，每天幾十趟來回跑，搬貨卸貨，領回工資換成成捆的藥。這四年，不夠他從而立之年到不惑，卻足以把心磨平成一張紙。
李寶向初中畢業后就跟著施工隊走南闖北干水下爆破，海浪被掀的那樣高，少年的心也澎湃起來：攢上幾年錢回老家做點買賣，想必會過上好日子吧。
李家能干的兒子跟同村俊俏的姑娘趙飛結了婚，然后有了一個大胖小子，一切都水到渠成。李貴寶膝下有三女一子，李致康是他的獨苗孫子，在烈疃村，村民說起他們的過去，羨慕后是唏噓。
“多好的孩子啊，怎么就成了這么個病孩子?！闭f起孫子沈懷香就掉眼淚，她因哭的太多患上嚴重的眼疾，不得不在晚年架上一副不那么搭調的近視眼鏡。
她總記得這個虎頭虎腦的大孫子有多招人疼：背著媽媽，把姑姑送他的一箱“爽歪歪”偷偷地抱出來幾瓶給奶奶；一個人默默在屋子里為生病的爺爺做禱告；在院子里用磚搭個房子，說長大后要給爺爺奶奶買套真的住。
李寶向那會常年在外地工作，在與兒子不多的交流中，他是個少言寡語的“嚴父”，問的最多的就是學習成績，“他有點怕我，又特別想好好表現給我看?！?/p>
8歲的小男孩 “要強的嚇人”，考到第二名“氣得直扇自己耳光”，他非要爭第一。
幾乎沒人懷疑，這個早慧的孩子會有美好的前程。
兩次病危
一列火車平平穩穩地開著，猛地拐彎轉進隧道，沒等大家反應過來，就黑得什么也看不見了。
對于李寶向來說，2010年3月16日就是那個拐點。
那天，在參加完臨沭縣三株希望小學組織的甲流疫苗接種后，二年級學生李致康感覺頭暈發熱，吃了退燒藥后順利退燒。未料20日凌晨3點，他開始大發作，抽搐，翻白眼，口吐白沫，嘴、臉部青紫，臨沂市人民醫院下了兩次病危通知，在治療23天后，他被轉院到北京兒童醫院繼續治療，一個月后性命保全，但已留下病毒性腦炎的后遺癥。
30多萬的治病花費不僅耗盡李寶向的全部積蓄，還讓他欠下10余萬的外債，而他的小妹妹變賣了自己的房子幫他籌錢。
如果不是接受采訪，李寶向現在很少回憶這些。每天滿滿的體力勞動讓他無暇去想，“就是機械地干活，然后賺錢養家給孩子買藥”。
比起天黑下班，他甚至更期待天亮上班，“那應該是我解脫的時候，干一天活再累我也感覺不到，精神是歡快的，回到家看到孩子這樣……”
4歲的女兒李楠和2歲的兒子李高尚圍著房間在打鬧，更小的那個爬到小康的床上要抓哥哥的被子，李寶向趕緊把他抱下來。
兩個孩子出生在小康生病后家庭最艱難的時期，以至于除了 “楠（難）”李寶向想不到其他的詞給女兒起名——幸好現在他們是這個家庭的亮色。
墻角堆著兩麻袋的空藥盒，臥室里小孩子的衣服扔了一床一地，女主人似乎還沒來得及把它們收好。
趙飛在家附近的一家壁紙廠打零工，說是廠子，其實是租賃農村的二層毛坯樓房，3月份記者去的時候正是揚塵天，女工們灰頭土臉地在分揀壁紙，跟她們聊起來，都是結了婚的中年女人，“外邊打工都要年輕姑娘”老板看中的就是她們更廉價的勞力。
36歲的趙飛沒有更多選擇，為了省下奶粉錢，2歲的小兒子直到最近才斷奶。起碼這份月薪千把塊的工作能應付女兒的幼兒園學費。這家壁紙廠最近接了幾個大單，趙飛不得不中午也在廠里吃飯，晚上超過12點才能回。
這樣，李寶向必須瞅準時間見縫插針，在該給小康吃藥的時間請假回家，喂好藥又匆匆離去——他老邁的父母已心衰體弱，無法處理喂藥時出現的緊急狀況。
日子連軸轉著。李寶向單獨搬到跟小康睡一屋。孩子晚上不睡覺，抓過父親的臉，有時候貼的很近，有時候用手撕、摳、打他，一邊斷續發出尖銳叫聲，有時候默默地坐著玩玩具，李寶向就陪著他呆坐著，天慢慢地亮了，他開始燒水喂藥，上班，如此循環往復不激起一點波紋。
“速成上市”的甲流疫苗
傷痛隨時間成了現實。李寶向不得不默認，但他至今無法接受原因：臨沂市預防接種異常反應調查小組稱排除小康患病與疫苗的關聯。
這份鑒定認為，排除疫苗質量、儲存運輸和接種操作環節差錯導致該病例發病，屬“偶合”（接種者自身有一些基礎性疾病或者患有某種感染性疾病正好處于發病的潛伏期）。
他想不通，平時健康地連感冒都少有的孩子怎會“無緣故”地就成了這樣？“臨沂說不通這個理，就往上反映?！?/p>
在2010年、2011年在京期間，李寶向一邊給孩子治病，一邊去原衛生部、國家信訪局反映情況，“不記得去了多少次”，直到被截訪——2011年7月1號，他被一群“東北口音，身上有紋身的人塞進面包車，關在北京大興郊區的民房里，關了七天。”
一個他臉熟的地方政府駐京辦工作人員沖他的腰狠踹了一腳，“看你還來不來上訪“。再后來，他被遣送回老家臨沂的派出所，辦事人員告誡他，“你以后還去不去上訪？如果還上訪就拘留或者勞教?！?/p>
李寶向并未放棄，在遇到經歷類似的江西家長王健后，他倆決定聯合向原衛生部提出十二條信息公開申請，核心的問題就是，“甲流疫苗是否足夠安全？”
回顧當年，接連幾起疑似甲流疫苗不良反應案例被報道后，甲流疫苗的安全性甚至比甲流疫情本身更受關注，所有的爭議、質疑、擔憂都來自其“三個月即研發上市”的“速成背景”。
“速成上市”與其時疫情形勢莫不相關。被俗稱為“豬流感”（甲型H1N1）的病毒自2009年4月在墨西哥被發現后，在全球急速擴散。世界衛生組織在不到一周時間內將流感大流行警告級別連升3級，截至2010年3月，中國31個省份累計報告甲型H1N1流感確診病例12.7余萬例，其中死亡病例800例。
6年前那場慘痛的非典疫情令中國人噤若寒蟬，因此在2009年6月接到世界衛生組織（WHO）推薦的甲型H1N1流感病毒株后，國家食品藥品監督管理局開辟疫苗快速審核通道， 國內疫苗生產企業僅用3個月就研發生產上市甲流疫苗，成為全球第一個完成疫苗研發和注冊使用的國家。
2010年3月，當趙飛接到李致康從學校帶回的甲流疫苗接種通知單，幾乎想都沒多想就簽了字——那時，甲流疫苗是個“稀缺品”，被要求優先給關鍵崗位的公共服務人員、學生及教師、慢性病患者等重點人群接種。
盡管眾議紛紛，但在多數疫苗專家看來，三個月研發出甲流疫苗不足為奇：甲流疫苗的生產工藝參照季節性流感疫苗，而此前流感疫苗在我國已經有50余年的研究歷史，技術已然成熟。而疫苗的安全性試驗也覆蓋了從3歲到55歲以上人群，參與試驗的人接近萬人。這樣大的樣本量正是安全的保證。
也有部分專家表達了謹慎的擔心，“小規模試驗成功并不意味著大規模推廣安全”。據《南方周末》報道，流行病學教授黃建始就認為，“甲流疫苗的不良反應率無法下結論，疫苗可能引發何種不良反應，目前無法預測?！?/p>
但不管怎樣，甲流疫苗接種還是在全國迅速鋪開。原衛生部給李寶向公開的信息顯示，截至2010年8月1日，全國共接種甲流疫苗100013119支。
這份依申請公開的信息回復也援引了一組接種人群異常反應數據說明，“中國甲流疫苗預防接種反應不良反應的報告發生率不高于其他國家監測結果”。其中，截至2010年8月1日，全國報告疑似預防接種異常反應8581例。所有報告病例中，一般反應占70.64%；異常反應占13.56%；偶合癥占9.54%；心因性反應占4.91%；待定占1.34%。而報告死亡的11例病例均與甲流疫苗接種無直接關系。
補償10萬，不準上訪
已成共識的是，因作用于健康人身上，且個體有差異，即使科學發達至今，也沒有能提供完全保護，又完全無風險的預防性疫苗。疫苗的不良反應被形象稱為“惡魔抽簽”，完全合格的疫苗也可能導致死亡和后遺癥的可能，而這個概率無法預測會砸到誰身上。
在西方國家，對疫苗預防接種異常反應的補償機制運轉多年已臻成熟。一位留美多年的疫苗專家告訴澎湃新聞，在美國，疫苗接種后異常反應病例有相應的申報系統；該系統由美國食品藥品監督管理局和疾控中心共建，并由政府聘請無利益相關的專家進行病例鑒定，做出獨立評價；在此過程中，有強大的外部監督機制防止專家造假或做出不公正評價；而一旦被評價為接種異常反應病例，受害者將或政府提供終身的醫療費用保障，及其他的費用補償。
在中國，截至2014年4月，也有20余省份制定了預防接種異常反應補償辦法，并安排了財政補償經費。但據國家衛計委疾控局免疫處處長李全樂介紹，由于各省份社會經濟發展、財力狀況等有差別，對預防接種異常反應的補償資金、補償標準和補償程序也有差別。
在全國人大代表鄭奎城看來，同樣的損害后果，在不同省份之間的補償金額可能相差數倍，這讓補償金額少的患者或家屬不能接受，由此產生很多糾紛。
在此之外，疾控機構或醫學會壟斷接種異常反應的鑒定資質也被指“既當運動員又當裁判員”，以中國現行的行政體系架構看，上述兩家均與衛生部門有關聯，在相應監督機制并不完善前提下，他們被質疑是否能獨立公平地提供評價。
鄭奎城的另一個身份是福建省疾控中心副主任，今年的全國兩會上，身為人大代表的他就提出建議稱，要建立健全預防接種異常反應第三方調查、診斷、鑒定、賠償機制，并多渠道籌資建立預防接種異常反應補償基金，由專門機構管理，或通過專項基金統一投保。
但這還并不是問題全部。事實上，被最終鑒定為“異常反應”的病例僅僅是部分，多數人獲得的結論是“偶合”或“不排除與疫苗相關”。李致康就是其中一例，而在一個“疑似疫苗接種異常反應者”網絡聊天群中，澎湃新聞看到有超過300名成員，他們多數未獲得“異常反應”的認定，并為此持續上訪和申訴，這些成員來自全國十余個省份，所涉及的疫苗包括流感、糖丸、乙肝、卡介苗……等常見一類、二類疫苗。
在一些專家看來，有關鑒定結論有相當的主觀隨意性。據《南方都市報》報道，北京大學醫學部免疫學系副主任王月丹曾表示，“寫不寫偶合，很多時候是良心判定。從科學角度而言，沒有絕對的事，如果專家內心不想認定，就有一萬條理由說它與疫苗無關。
即使是“不排除與疫苗相關”這樣似是而非的結論，當事人也沒有足夠依據索賠。多數人因循的是“維穩經費”代“疫苗補償”的灰色路徑。
在數次進京上訪后，臨沭縣衛生局與李寶向簽訂了一紙協議，“考慮家庭困難，一次性補貼10萬元”，這份協議的附加說明為“不準上訪，不準起訴”。而澎湃新聞了解到，在其他被認定為“不排除與疫苗相關”或“偶合”的案例中，當事人家庭不同程度獲當地政府給予30萬，60萬，甚至百萬的補貼，補貼名目不盡相同。
“聽從命運的處置”
令李寶向擔心的是，小康似乎對藥物越來越反感，有時他不得不壓住兒子的胳膊，一邊將注射器的藥液順著他的嘴角推進去，一邊揉搓著他的腮幫助藥物下咽，但藥常常還是被吐出來。
這個可憐的男孩對食物也更加挑剔，他曾經在去年整整一年只吃蛋炒飯，而今年除了油炸饅頭沒有東西能讓他下咽。營養不均衡，長期臥床，加之藥物的副作用，讓他的身體軟的像癱泥，李寶向常常在早上發現，他的枕巾被血染紅，嘴巴里淌出的血染紅——他的牙齒開始松動掉落，醫生說那是不好的征兆，或許是血液問題。
四年來，命運似乎絲毫不愿對李寶向展露善意。動脈硬化，哮喘，白內障折磨他的父母，他們已經老態畢現，抱起接近百斤的李致康越來越吃力；多年不回家后，他在農村的老家被小偷光顧了三次，拖拉機，摩托車能變現的家當都被洗劫一空；甚至連他這個已然徒有四壁的出租屋，也未能逃掉被入室盜竊，對方把他的手機帶走了。
也有人“好心”提醒他放棄這個病孩子，李寶向不肯，“養個貓狗十幾年也有感情，何況是個人？”盡管連未來怎樣走下去他都不敢想。
事實上，現在除了“聽從命運的處置”，李寶向沒有更多的辦法，和衛生局簽訂了那紙協議后，他不得不連上訪也放棄了。
一個報告孩子感冒的電話都會讓他緊張不已，趙飛說，她常常看到丈夫紅著眼沖進家門，有些神經質地催著她帶孩子打針吃藥?！皩嵲诓∨铝?，要是這一年孩子們都沒生病，就覺得是特別幸福的一年，就算撿到了。”
記者離開的那天，4歲的李楠拿著幼兒園剛發的乙腦疫苗接種通知單給趙飛看，她接過后扔到了一邊。